主席台

暨南大学副教授夏苏建作题为《罕见病治疗的经济负担》的演讲

中南大学湘雅三医院神经内科主任张如旭对遗传性周围神经病的诊疗现状与疾病负担作了分析

海口市人民医院儿童医学部主任逯军作《儿童罕见病》专题演讲

海南医学院管理学院讲师张建作《海南省罕见病纳入医疗保险制度可行性研究》专题演讲

省医保局、省社保中心、医院、各省市领导专家在会上作了讨论，并提出了中肯的意见

会议现场

       11月20日，罕见病纳入医保管理研讨会在海口举行。海南省社会保障研究会会长王建平、常务副会长刘家邦出席研讨会。会议由刘家邦主持。

       王建平为会议致辞。他指出，罕见病患者治疗药物选择少、费用高昂，被喻为“弱势中的弱势”。探索将罕见病纳入医疗保险范畴，缓解罕见病患者的经济负担，让他们“病有所医、病有良医”，不仅是参保人的需要，也是海南医保制度治理体系创新的需要，更是自贸港发展的需要。

       暨南大学副教授夏苏建作题为《罕见病治疗的经济负担》的演讲。他对我国罕见病医疗保障的现状作了梳理，以广东省为例对罕见病特药费用进行测算，提出构建海南罕见病医疗保障的思路。他认为，应优先考虑解决可防可治罕见病的医疗保障问题，积极探索高值罕见病特药的风险分担机制。中南大学湘雅三医院神经内科主任张如旭对遗传性周围神经病的诊疗现状与疾病负担作了分析。她介绍了该罕见病极其衍生疾病的病因、治疗方案与特效药，并进一步对医疗保障层面对该疾病的救治保障提出设想。海口市人民医院儿童医学部主任逯军作《儿童罕见病》专题演讲。他总结并介绍了海南省三十余种儿童罕见病，认为儿童罕见病在患病初期就耗费患病家庭大量财力物力，因此建立罕见病防控筛查、治疗共济体系是目前罕见病防治的重点。海南医学院管理学院讲师张建作《海南省罕见病纳入医疗保险制度可行性研究》专题演讲。他分享了国内外先行国家、地区建立罕见病医疗保障制度的经验，对海南将罕见病纳入医保制度的可行性作了分析，进一步提出罕见病纳入海南医保的政策实施路径。他认为，建立多层次医疗保障模式、采取多元化筹资、实施多方共付共担的支付方式、建立并完善罕见病信息系统是海南将罕见病纳入医保范畴的重点。

       参会代表在会上对研究会撰写的《海南省罕见病纳入医疗保险制度可行性研究报告（初稿）》作了讨论，并提出了中肯的意见。海南省医疗保障局、海南省社会保险服务中心（医疗保险服务中心）、成都市医疗保障事务中心、研究会的参会代表就罕见病防治及纳入医保的路径等话题作了发言。

       此次会议为期半天，来自八个省市、地区医保行政与经办部门、高专院校、医保协会、医疗机构的专家学者70余人参会。

文/陈楚滨 图/刘骏

新闻编辑/刘骏